Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Nouveau podcasts ! Focus sur la lithiase urinaire de l’enfant
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur la thématique de la lithiase urinaire de l’enfant. Cette série de podcasts inédite, coordonnée par des experts de la filière ORKiD, les Drs Aurélia BERTHOLET-THOMAS et Sandrine LEMOINE, et mis lumière par […]
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Facilitation du MOOC « Diagnosing Rare Diseases : from the clinic to research and back »
Une nouvelle fenêtre de facilitation du MOOC « Diagnosing Rare Diseases : from the clinic to research and back » a débuté le lundi 12 mai et se poursuivra jusqu’au vendredi 4 juillet. Pour accéder au cours c’est ici 👉 https://www.futurelearn.com/courses/rare-genetic-disease Pendant cette période, des experts et mentors seront disponibles en ligne pour répondre aux questions […]
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Enquête à destination des personnes atteintes de Diabète Insipide Néphrogénique (DIN) et leurs proches
Après la première enquête menée fin 2024 auprès des patients atteints de Diabète Insipide Central (DIC), voici une deuxième enquête, cette fois-ci dédiée aux personnes atteintes de Diabète Insipide Néphrogénique (DIN) ou à leurs proches (notamment les parents de jeunes patients). Elle a pour but d’identifier des tendances et récurrences au sein des patients atteints […]
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Appel à projet de recherche AIRG-France 2025
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) vient de lancer son appel à projets annuel dont le thème est « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques ; un intérêt particulier sera porté aux projets traitant des maladies du cil ou ciliopathies mais pas exclusivement ». Référence : « AIRG-France/MRG-2025 ». […]
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